권칠승 의원, ‘생명윤리법’ 개정안 발의… 사망자 의료데이터 활용 ‘첫 출발’
한민규 기자 | 권칠승 더불어민주당 국회의원(경기 화성병)이 27일 사망자 의료데이터의 활용을 촉진하기 위해 ‘생명윤리 및 안전에 관한 법률(이하 생명윤리법)’ 일부개정 법률안을 대표발의했다고 밝혔다. 권칠승 의원은 사망자 의료데이터는 개인정보보호법상 ‘개인정보’가 아닌 생명윤리법상 ‘연구대상자의 개인정보’로 규율되어 왔는데, 데이터 활용 과정에서 법률 공백으로 인해 현장 연구자들에게 많은 불편을 유발하고 있다고 지적했다. 실제로 생명윤리법에서는 살아 있는 사람과 사망자를 구별하지 않고 ‘연구대상자’로 함께 정의하고 있다. 이에 따라 법률적으로 대리인을 둘 수 없는 사망자의 경우에도 대리인의 동의가 있어야 의료데이터를 활용할 수 있다고 해석되어 유족들 전부를 찾아가 모두에게 서명을 받는 등 많은 어려움을 겪어 왔다. 이에 따라 개정안에는 기존 ‘연구대상자’와 별도로 ‘사망자 연구대상자’를 정의하고, ‘사망자 연구대상자’에 대한 연구에 있어서도 데이터 활용 동의 면제 규정을 신설하여 법률 공백을 해소하기로 했다. 개정안은 사망자와 생존자의 차이를 고려하여 의료데이터 공개 관련 규정을 명확히 하고 의료·바이오 분야 연구자들이 의료데이터 활용을 좀 더 원활하게 하
